Il y a dix-huit ans, Adam Kaye organisait un barbecue familial chez lui à Del Mar, en Californie, lorsque sa mère, Martha Kaye, a annoncé la nouvelle. À 71 ans, elle s’est rendu compte qu’elle commençait à oublier. En travaillant dans la cuisine, elle se demandait à voix haute : « Qu’est-ce que je fais ? Martha – mieux connue sous le nom de Marti – a commencé à appeler tout le monde « Chéri » parce que les noms commençaient à lui échapper.
Adam avait soupçonné que quelque chose n’allait pas. Ainsi, lorsque Marti lui a annoncé qu’elle souffrait de la maladie d’Alzheimer, le diagnostic n’a pas été une surprise. « Mais cela ne veut pas dire que ce n’était pas très difficile à entendre », dit-il. « C’était quelque chose de bouleversant pour ma jeune fille, qui n’avait jamais vu sa grand-mère pleurer à l’époque. »
Bien conscient que la maladie d’Alzheimer est une maladie irréversible, une « voie à sens unique », Adam n’a pas ressenti le besoin de se plonger dans la recherche. Il avait deux jeunes enfants à élever et son père, Peter Kaye, avait déjà décidé que c’était lui qui s’occuperait de sa femme depuis 50 ans.
Mais près d’une décennie s’est écoulée et Peter a reçu un diagnostic de cancer des os en 2014. Il est vite devenu incapable de subvenir aux besoins de Marti et la famille a décidé de faire appel à des soignants professionnels. Lorsque Peter est décédé en 2015, Adam et ses frères aînés, Loren et Terry Kaye, ont dû vendre la maison de leurs parents pour payer les soins de leur mère.
Marti avait toujours soutenu Adam dans les efforts de la vie : lui acheter des guitares, le conduire à des cours de musique et l’aider à l’école. Voir sa mère se détériorer était douloureux, dit Adams, la voir passer du statut de femme qui éclairait la pièce à l’ombre d’elle-même. Et lorsque sa mère a dû quitter son domicile et emménager chez des gardiens à plein temps à l’été 2015, il était déterminé à être là pour elle.
En tant que musicien depuis toujours, Adam a toujours aimé jouer pour sa mère. Avant l’apparition de la maladie d’Alzheimer, Marti chantait et le duo se produisait en duo pour sa famille et ses amis.
Ainsi, chaque dimanche depuis huit ans, Adam a emballé sa guitare et fait un court trajet en voiture pour rendre visite à sa mère. Une fois sur place, il joue certaines de ses chansons préférées : des airs tirés des pages métaphoriques du Great American Songbook, comme des standards de rock du XXe siècle et des morceaux de folk et de jazz. Lorsqu’il joue pour elle, il a un aperçu de la femme qu’il a connue toute sa vie.
Une complicité musicale entre mère et fils
En février 2019, Adam a publié une vidéo sur le compte Instagram de son groupe de lui jouant « Blue Bossa », de Kenny Dorham, pour Marti. Depuis lors, l’enregistrement de leurs performances rend leur temps ensemble plus amusant, dit-il, et les vidéos lui donnent quelque chose sur lequel il peut se souvenir et sourire. Ils semblaient également toucher une corde sensible auprès de ses partisans, en particulier ceux dont un proche était atteint de la maladie d’Alzheimer.
« Certains des commentaires publiés ont évoqué la façon dont ces vidéos et cette convivialité leur font monter les larmes aux yeux et leur font penser à leurs propres proches, à leurs propres histoires et à ce qu’ils traversent », explique Adam.
Depuis, il a publié plus de 100 enregistrements de lui et Marti jouant ensemble.
« C’est pourquoi je me sens vraiment bien en faisant cela. Je sais que Marti, avec son cœur toujours bienveillant, voudrait faire tout ce qui est en ses moyens pour aider les gens. »
Au début, Marti chantait avec Adam. Mais comme la maladie inévitablement progressé, les paroles de ses chansons préférées ont commencé à s’échapper. En 2018, son discours se limitait à des mots d’une syllabe qui n’avaient guère de sens.
Mais lorsque les paroles ont disparu depuis longtemps, Marti a commencé à siffler pendant que son fils de 57 ans grattait les accords des chansons qu’elle avait toujours aimées, comme celles des Beatles, de la légende du jazz John Lewis et d’Elvis Presley.
D’une manière ou d’une autre, elle connaît encore les mélodies des chansons qu’elle écoutait il y a 70 ans.
« La maladie d’Alzheimer a détruit la mémoire de Marti. À ce stade, elle ne peut pas former un mot. Mais d’une manière ou d’une autre, le chemin vers les mélodies musicales reste clair », explique Adam. « Et c’est par ce chemin qu’elle et moi sommes capables de communiquer. »
Le lien entre musique et mémoire avec la maladie d’Alzheimer
Lorsque Marti a reçu son premier diagnostic, Adam a visité l’Association Alzheimer – la principale organisation à but non lucratif au monde qui étudie la maladie – pour examiner les options de soins disponibles pour sa mère malade.
Mais il n’était pas conscient du lien entre la musique et la mémoire lorsqu’il a commencé à venir jouer chaque semaine pour Marti, il y a huit ans. Cependant, il a remarqué très tôt lors de ses visites que lorsqu’il jouait une chanson de son passé, ses yeux s’illuminaient, et elle souriait et essayait de chanter avec lui. Adam dit que certains professionnels en visite n’étaient pas non plus au courant de ce lien et ont été choqués lorsqu’ils ont écouté l’émission de Marti et Adam.
« J’ai vu des soignants en visite qui ne savaient pas que nous avions fait ça… tourner la tête, l’étonnement dans les yeux, quand elle fait ça, du genre : ‘Qu’est-ce que j’entends ? Quoi ? Comment fait-elle ça ?’ ‘ Parce que ces mêmes soignants connaissent la gravité de son état et savent qu’elle ne peut rien faire », se souvient Adam. « Ils étaient abasourdis lorsqu’ils l’entendaient siffler sur un air. »
Carmela Abraham, professeur émérite à la faculté de médecine de l’université de Boston, étudie la maladie d’Alzheimer depuis plus de 30 ans dans l’espoir de mieux comprendre la maladie et de développer des options de traitement. Selon elle, 6 millions de personnes aux États-Unis souffrent de cette maladie incurable et irréversible, qui représente environ 70 % de tous les cas de démence.
La maladie est un crève-cœur pour toutes les personnes impliquées, dit-elle. Cela commence par le patient, qui doit accepter le déclin de sa mémoire et de ses capacités cognitives.
« Mais au bout d’un moment, ils ne souffrent plus. Ils n’ont plus de douleur et ils ne savent tout simplement pas ce qui se passe. Ils ne reconnaissent pas les membres de leur famille, leurs proches, donc ils ne souffrent vraiment pas. » » dit Abraham. « Ils peuvent vivre comme ça [for] 10 à 15 ans. Et la souffrance, à la fois émotionnelle et financière, incombe à la famille. »
La maladie affecte au début la mémoire à court terme, laissant intacte la mémoire à long terme pendant un certain temps. C’est pourquoi la musique du passé de Marti est restée si longtemps en elle, dit Abraham.
« Si la personne, dans le passé, connaissait certains airs et qu’elle les entendait à nouveau, alors cette mémoire à long terme peut toujours être là », dit-elle. « Ils peuvent reconnaître la mélodie et l’apprécier et même peut-être sourire, vous savez, faire signe qu’ils sont toujours là. »
Selon une étude de l’Université Northwestern, de nombreux patients atteints de la maladie d’Alzheimer peuvent encore se souvenir de mélodies de leur passé, car le cervelet, où sont traités les souvenirs musicaux, est affecté plus tard dans la maladie. Cela permet à des patients comme Marti de reconnaître et d’apprécier la musique qu’ils ont toujours aimée, même lorsqu’ils ne peuvent plus parler.
Profiter du peu de temps qu’il nous reste
Une série de nouvelles options de traitement en 2023 s’est révélée prometteuse pour les millions d’Américains atteints de la maladie d’Alzheimer. En juillet dernier, la Food and Drug Administration a donné son approbation complète au Leqembi, le premier médicament démontré pour ralentir la maladie. Et un nouveau médicament expérimental appelé donanemab, qui ralentit la progression de la maladie d’Alzheimer d’environ 35 %, a été soumis à l’approbation de la FDA. Une décision est attendue d’ici fin 2023.
Cependant, ces deux nouveaux médicaments ne peuvent que ralentir la maladie, sans l’arrêter ni l’inverser.
Et malheureusement pour Marti, bon nombre des méthodes actuelles de détection et de traitement de la maladie n’étaient pas disponibles lorsque son médecin lui a annoncé qu’elle souffrait de la maladie d’Alzheimer en 2005. Adam dit que sa mère a participé à un essai clinique mené par l’Université de Californie à San Diego quelques années après avoir a été diagnostiqué, mais rien n’en est jamais sorti.
En fin de compte, les membres de la famille ont décidé de profiter au maximum du temps qu’il leur restait avec Marti, au lieu de se plonger dans des recherches et des études supplémentaires. En 2013, toute la famille a fait un voyage au parc national de Yosemite, dont la beauté, selon Adam, a fait pleurer Marti. Et Adam a continué à organiser des barbecues familiaux chez lui à Del Mar tous les dimanches jusqu’au décès de son père en 2015.
À mesure que l’état de Marti évoluait, les visites d’Adam ont remplacé les barbecues du dimanche, mais le temps qu’ils passent ensemble reste précieux. Ils se sont produits ensemble lors d’une fête de Noël au Del Mar Civic Center en décembre 2021, leur premier et dernier spectacle ensemble.
Marti s’est fait enlever quelques dents il y a 10 mois, donc son sifflement n’est plus ce qu’il était. Et Adam a subi une opération à l’épaule fin août, il ne pourra donc pas jouer de la guitare pendant un certain temps. Mais il prend toujours du temps chaque dimanche pour voir sa mère – la meilleure partie de sa semaine.
« Cela me donne un coup de pouce à chaque fois. J’aime tellement ma mère. Elle me manque. Son cœur grand, aimant et attentionné me manque, et sa capacité à penser me manque, et sa capacité à se souvenir me manque et à quel point elle est douce et douce. aimante inconditionnellement, elle a toujours été pour moi, surtout dans les moments où je ne l’aurais peut-être pas mérité », dit-il. « Cela signifie donc tout pour moi de pouvoir lui apporter un peu de joie avec ma guitare, mes visites et le fait de jouer ensemble. »