Le saxophoniste Joey Berkley vivait son rêve : il jouait du jazz à New York. Mais il y a environ 20 ans,, il a remarqué que sa main gauche ne coopérait pas. Cela s'est aggravé de plus en plus.
« Dès que j'ai pris mon klaxon et que j'ai touché – littéralement juste touché « Ma corne – mes mains se tordaient en forme de bretzel », se souvient Berkley dans une conversation avec Édition du matin hôte A Martinez.
Berkley souffrait de dystonie focale, un trouble du mouvement caractérisé par des contractions musculaires involontaires.
Il a déclaré qu'il avait « fait de son mieux » pour y arriver. Mais cela signifiait qu'il ne se contentait pas d'appuyer sur les touches de son saxophone, il les écrasait. « Mes doigts saignaient littéralement après », a-t-il déclaré. « J'ai dû arrêter de jouer. »
Joey Berkley a entendu parler d'une procédure expérimentale aux National Institutes of Health de Bethesda, dans le Maryland, qui consistait à placer une électrode directement dans son cerveau.
La chercheuse principale de l’étude sur le traitement de la dystonie focale de la main était la Dre Debra Ehrlich, neurologue spécialisée dans les troubles du mouvement.
« Même si cela se manifeste dans les muscles et ressemble à une posture de la main, c'est en fait une anomalie cérébrale qui en est la cause », a déclaré Ehrlich. « Et la stimulation cérébrale profonde elle-même utilise en fait un dispositif implanté. Il se compose d'une batterie qui se place dans la poitrine et qui est reliée à des fils. Au bout des fils se trouvent des électrodes, et la pointe de l'électrode est placée dans une région particulière du cerveau. »
Malgré le caractère envahissant et potentiellement dangereux de cette pratique, Joey Berkley a déclaré qu'il n'avait pas hésité une seconde. « Aucune. La musique est tout ce que j'ai fait jusqu'à présent. Le sentiment de ne plus jamais pouvoir jouer était 100 fois pire », a déclaré Berkley.
Berkley a subi son opération en mars 2021. Après une longue rééducation, il a retrouvé suffisamment de contrôle sur sa main gauche pour recommencer à enregistrer. Le 26 juillet 2024, il a sorti une nouvelle suite qu'il a écrite sur ses expériences intitulée La vie dans une suite« Je voulais juste écrire quelques chansons quand je suis rentré à la maison pour exprimer à quoi ressemblait tout ce voyage », a déclaré Berkley.
L’œuvre se présente en trois parties. La première, intitulée « Today After Tomorrow », est décrite par Berkley comme « ma façon de décrire à quoi ressemblait l’avenir à cette époque ».
La deuxième partie – « Wired » – est une pièce frénétique inspirée par l’opération elle-même. « Je l’ai écrite immédiatement après mon retour », se souvient-il.
La suite se termine avec « All Will Be Well », qui, selon Berkley, a été inspiré par un poème qu’un aumônier lui a donné la veille de son opération. « C’est devenu une bouée de sauvetage pour moi. Je n’arrêtais pas de le répéter encore et encore », explique Berkley.
Joey Berkley estime qu'il a récupéré à 65-70 % de sa dystonie focale de la main et sa rééducation se poursuit. « J'ai perdu une chose, c'est ma mémoire musculaire », explique-t-il, ce qui est particulièrement important pour un musicien de jazz. « Jouer implique d'être spontané et d'essayer de parler une langue. Je me retrouve donc parfois en train de « bégayer ». »
Berkley est optimiste quant au fait qu'il fait partie d'une étude expérimentale – et l'avenir n'est pas certain.
« Cela fait presque trois ans, et dans le monde de la chirurgie cérébrale, c'est comme si rien ne se passait, vous savez ? C'est une minute », a-t-il déclaré. « Il faut du temps pour que la neuroplasticité se mette en place. Je pense donc que cela ne peut que s'améliorer à partir de maintenant. »
Ally Schweitzer a édité la version audio de cette histoire.